Bolesna diagnoza
Mieszkają w różnych miastach, mają różne marzenia i pasje. Ich rodziców łączy walka o ich zdrowie i każdy dobry dzień. - Takie dzieci same wybierają sobie rodziców - usłyszała kiedyś mama 7-letniej Ady chorej na achondroplazję, inaczej zwaną niskorosłością. Jest to rzadka choroba genetyczna występująca raz na ok. 25 tysięcy urodzeń. - Ta informacja była dla nas, rodziców pierwszego wyczekiwanego dziecka, bardzo trudna do przyjęcia.
Pomocna dyscyplina
O cukrzycy typu 1 rodzice Szymona dowiedzieli się, gdy skończył 5 lat. - Z cukrzycą da się żyć, trzeba tylko dużej dyscypliny. Tak jak w piłce nożnej, którą uwielbiam. Chciałbym zostać piłkarzem. Pocieszam się, że jest wielu sportowców, którzy mają cukrzycę. Gram w miejscowej drużynie i w dwóch typowo „cukrzycowych”. Mam wielu kolegów, którzy wiedzą o mojej chorobie i starają się zrozumieć, z czym się zmagam - mówi 12-letni Szymek.
Potrzebna ciągła opieka
- Każdy gest, nawet ten najmniejszy, ma dla nas znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość naszej córki - mówi mama 6-letniej Julii, która diagnozę otrzymała w wieku 2 lat. Zespół Angelmana - schorzenie neurologiczne o podłożu genetycznym. Dziewczynka wymaga ciągłej rehabilitacji i opieki wielu specjalistów.
Dzielna nastolatka przed operacją
Zoja skończyła 10 lat i - jak sama mówi - zaczyna być nastolatką. Urodziła się z rzadką wadą genetyczną - zespołem Aperta, który charakteryzuje się zrośnięciem kości czaszki i palców. Do tego dochodzą inne schorzenia, m.in. wada serca i problemy z kręgosłupem. O chorobie swojej córki rodzice Zoi dowiedzieli się zaraz po urodzeniu. Był to dla nich trudny czas. Dziś Zoja jest odważną i towarzyską dziewczynką. - Nigdy nie izolowałam jej od dzieci i doświadczeń. Tym bardziej że nie ma rodzeństwa. Robię wszystko, by żyła normalnie, a ona jest bardzo dzielna! Mamy to szczęście, że trafiamy na bardzo dobrych ludzi - mówi mama dziewczynki, która miała w swoim życiu czas, że przedstawiała się: „Cześć. Jestem Zoja i mam zespół Aperta”. Teraz mogłoby to brzmieć: „Cześć. Jestem Zoja i pilnie potrzebuję kolejnej operacji”. Kolejnej operacji w Dallas w USA.
Wyczekiwane słowa
Rodzice Marceli byli przygotowani, na to, że będą się mierzyć z niedosłuchem swojej córeczki, ponieważ oboje mają obustronny niedosłuch. Dużym wzruszeniem był dzień, kiedy usłyszeli upragnione „mama” i „tata”. Było to po zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego, po którym Marcelina zaczęła rozwijać mowę i dużo rozumieć. - Dziś nasza komunikacja wygląda tak, że jeśli mamy założone aparaty słuchowe, to Marcelinka do nas mówi, jeśli ich nie mamy, to używa języka migowego - mówią rodzice dziewczynki.
Widoczna poprawa
Bogumił, zwany przez najbliższych Miłkiem, miał 9 lat, gdy rodzice usłyszeli, że będzie dzieckiem ze spektrum autyzmu. Jest bardzo oczytany, mądry i inteligentny, ale byle błahostka wyprowadza go z równowagi. Nie rozumie wielu żartów i przenośni. Największe trudności sprawiają mu kontakty z rówieśnikami. - On przecież nie rozumie, tak jak my, mowy niewerbalnej. Dlatego od trzech lat, czyli od czasu diagnozy, wozimy go na różne zajęcia i terapie, które bardzo mu pomagają - mówi mama chłopca.
Rozliczmy się sercem. Pomaganie jest fajne!
Każde z dzieci potrzebuje kosztownej, systematycznej rehabilitacji, czasami sprzętu rehabilitacyjnego lub medycznego, a czasami operacji - także poza granicami kraju. Działania Fundacji Polsat pokazują, iż jedynie łącząc siły, można pomagać na wielką skalę.
Jak przekazać 1,5% podatku Fundacji Polsat?
Aby pomóc podopiecznym Fundacji Polsat, wystarczy w deklaracji podatkowej wpisać numer KRS 0000135921 oraz kwotę, jaką chcesz przekazać, nieprzekraczającą 1,5% podatku lub w systemie e-PIT wyszukać nazwę Fundacji Polsat z listy. Szczegółowe instrukcje znajdują się na stronie Fundacji Polsat www.fundacjapolsat.pl/chce-pomoc-1-5-procent
O Fundacji Polsat
Fundacja angażuje się w pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna. Przez 27 lat swojej działalności pomogła ponad 43 000 małym pacjentom i wsparła finansowo prawie 2700 placówek: szpitali i ośrodków medycznych oraz szkoły, przedszkola i ośrodki z pieczy zastępczej w całym kraju, które zostały wyremontowane lub wyposażone w nowoczesny sprzęt medyczny. W sumie na cele statutowe przekazała prawie 290 milionów złotych.
Więcej informacji o działaniach Fundacji Polsat - www.fundacjapolsat.pl