Nadzieja na lepszą przyszłość
Jeszcze do niedawna diagnoza rdzeniowy zanik mięśni (SMA) brzmiała jak wyrok. Nigdzie na świecie nie było dostępu do farmakoterapii dedykowanej leczeniu tej genetycznej, postępującej choroby, która w 90 procentach zabierała życie dzieciom, zanim ukończyły dwa lata. Kiedy rodzice otrzymywali diagnozę, ziemia rozstępowała się pod ich stopami. Dzisiaj rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej, ponieważ w 2016 roku została zarejestrowana pierwsza na świecie innowacyjna terapia do leczenia SMA - nusinersen! Nowy lek dający możliwość zatrzymania choroby i nadzieję na lepszą przyszłość dla osób dotkniętych SMA.
Terapeutyczne bajki już w Polsce!
W tym czasie, gdy pracowano nad wynalezieniem leku, znany włoski psycholog - Jacopo Casiraghi, pracował nad własną formą terapii dla pacjentów z SMA i ich rodzin. Efektem jego piętnastoletniej pracy są wyjątkowe i terapeutyczne bajki zebrane w książce „Wilk opowiada o SMA”, pomagające chorym i ich rodzinom oswoić się z SMA, które wtargnęło w ich życie, i z którym od momentu diagnozy będą musieli się mierzyć. Książka okazała się bestsellerem w wielu krajach, a obecnie we Włoszech na podstawie bajek jest kręcony film animowany. Dzięki staraniom Fundacji SMA - i przy ogromnym wsparciu Fundacji Polsat oraz zaangażowaniu artystów i osób zmagających się z chorobą - również w Polsce będziemy mogli posłuchać tych przepięknych opowieści, przepełnionych emocjami i napisanych na podstawie prawdziwych historii.
Fundacja Polsat od lat wspiera osoby chore na SMA
- Mamy podopiecznych, chorujących na SMA, którym od dwudziestu pięciu lat pomagamy w dostępie do rehabilitacji i leczenia. Od początku byliśmy też żywotnie zainteresowani tym, by pierwszy lek przyczynowy na SMA - nusinersen, został wprowadzony do refundacji w Polsce - podkreśla Krystyna Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat, która zaangażowała się w akcję promocyjną książki: „Wilk opowiada o SMA”.
Kto bierze udział w akcji dotyczącej SMA?
- „Wilk opowiada o SMA” to bajka dla dzieci, dla nastolatków, dla rodziców. Bajka o świecie rdzeniowego zaniku mięśni, która nie tylko opowiada o chorobie, ale także daje nadzieję, gdyż dzięki Fundacji SMA, klinicystom, wsparciu Fundacji Polsat jest dostępny lek, który pozwala walczyć z tą chorobą i zatrzymać jej postęp. Jest nadzieja - mówi aktor Wojciech Błach, znany m.in. z serialu „Pierwsza miłość”. - Przyłączyłem się do akcji „Wilk opowiada o SMA”, dlatego, że świadomość w społeczeństwie dotycząca tej choroby powinna być większa, bo trudy, z jakimi borykają się rodzice, są ogromne. Jestem ojcem dwóch chłopców i wiem, co to znaczy zdrowie własnych dzieci - dodaje dziennikarz sportowy Jerzy Mielewski, prowadzący program „Ninja Warrior Polska”. - Zaangażowałam się w tę akcję dlatego, że to jest akcja Fundacji Polsat, a Fundacja Polsat od wielu lat wspiera i pomaga potrzebującym dzieciom bardzo skutecznie. Dlatego wierzę w skuteczność i powodzenie tej akcji - podsumowuje aktorka Magdalena Stużyńska, jedna z bohaterek serialu „Przyjaciółki”.
„Wilk opowiada o SMA” - włącz, słuchaj, bądź z nami
Link do wydarzenia: https://fb.me/e/2xHqq9lBy
W sierpniu, w każdy poniedziałek, środę, piątek i niedzielę o godz. 19:00 zapraszamy na odsłonę kolejnego rozdziału bajki.
Michał Woroch - Wstęp: „Wilk został schwytany”
Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak - Rozdział I: „Miękki jak budyń, delikatny jak prymulka, szybki jak zając”
Wojciech Błach - Rozdział II: „Największa z magicznych mocy”
Kasia i Paweł Perdycz - Rozdział III: „Stacja na szczycie wzgórza”
Tamara Arciuch i Bartłomiej Kasprzykowski - Rozdział IV: „Serce lasu”
Magdalena Stużyńska-Brauer - Rozdział V: „Korzystaj z tego, co ci potrzebne, by spełniać marzenia”
Robert Korólczyk - Rozdział VI: „Wilcza skóra”
Agata Roczniak - Rozdział VII: „Badylek”
Angelika Chrapkiewicz-Gądek - Rozdział VIII: „Rafting dla myszy”
Jerzy Mielewski - Rozdział IX: „Mecz z wiśniami”
Ewelina Bator i Żora Korolyov - Rozdział X: „Trzej bracia karpie”
Gosia Rybarczyk-Bończak - Rozdział XI: „Maleńki promyk nadziei”
Maria Koźmińska - Brygoła - Rozdział XII: „Maleńki promyk nadziei”
Fundacja Polsat na Instagramie - @fundacjapolsat
Więcej informacji o działaniach Fundacji Polsat - www.fundacjapolsat.pl